Cục Dân số (Bộ Y tế) cho biết, chủ đề Ngày Thalassemia thế giới (8/5) năm nay là: “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”. Tại Việt Nam, hiện có hơn 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, hơn 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời.
 |
| Số lượng bệnh nhân Thalassemia đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn. Ảnh: TL |
Các chuyên gia cho biết, bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia (hay còn gọi bệnh Thalassemia) là một bệnh di truyền – bẩm sinh, có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Nguyên nhân chính của bệnh này là do kết hôn cận huyết.
Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.
TS.BS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia thuộc Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết những con số về tình hình Thalassemia tại Việt Nam thực sự đáng báo động.
Hiện tất cả 63 tỉnh, thành phố và 54 dân tộc đều có người mang gen bệnh. Tỷ lệ mang gen bệnh của Việt Nam cao hơn so với các nước trong khu vực. Có nhiều dân tộc tỷ lệ mang gen Thalassemia lên tới 30-40%, riêng dân tộc Kinh là 9,8%.
Thông tin của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho thấy, một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
ThS.BS Mai Trung Sơn, Quyền Trưởng phòng Phòng Truyền thông-Giáo dục, Cục Dân số cho hay, người mang gen bệnh là người có bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện lâm sàng, là nguồn di truyền gen trong cộng đồng. Do đó, xác suất những người mang gen gặp và kết hôn trong cộng đồng dẫn đến nhiều cặp đôi có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết. Nếu chỉ bố hoặc mẹ mang gen bệnh xác suất trẻ sinh ra mang gen bệnh là 50%.
Nhưng nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh Thalassemia (bên ngoài bình thường), khi có thai xác suất trẻ sinh ra mắc bệnh và mang gen bệnh là 75% (trong đó bị bệnh là 25% và mang gen bệnh 50%). Sàng lọc không hết nhiều tiền nhưng nếu bị bệnh sẽ điều trị cả đời và vô cùng tốn kém.
Theo Cục Dân số, hiện nay, số lượng bệnh nhân Thalassemia đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn. Ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng nghìn tỷ đồng để điều trị cho tất cả các bệnh nhân Thalassemia.
Thêm vào đó, hậu quả của bệnh Thalassemia để lại vô cùng nặng nề. Nó làm ảnh hưởng đến sự phát triển thể chất và ngoài hình; người bệnh bị giảm, thậm chí không có khả năng lao động; phải điều trị suốt đời nên gây tốn kém; chất lượng giống nòi của gia đình, dòng họ và dân tộc bị ảnh hưởng.
Thalassemia là bệnh chưa thể chữa khỏi, nhưng có thể tiến hành các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen bệnh hàng năm, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi.
 |
| Bệnh viện A Thái Nguyên tư vấn tiền hôn nhân cho các bạn trẻ. Ảnh: TL |
Các chuyên gia nhấn mạnh, để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, có thể phòng bệnh hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia.
Nếu cả hai người mang gen bệnh Thalassemia kết hôn với nhau thì cần được tư vấn trước khi có dự định có thai.
Nếu hai vợ chồng mang gen bệnh Thalassemia có thai cần được chẩn đoán trước sinh khi thai được 12-18 tuần, tại các cơ sở y tế chuyên khoa; Cần được các bác sĩ chuyên khoa huyết học, nhi khoa và tại các Trung tâm sàng lọc trước sinh, sơ sinh tư vấn về bệnh Thalassemia.
Cùng đó, các chuyên gia cũng cho rằng, để đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia, cần sự chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội vì sức khỏe của cộng đồng, vì tương lai nòi giống Việt.
Đối với lĩnh vực Dân số và Phát triển, truyền thông, giáo dục đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao nhận thức của cấp ủy, chính quyền, đoàn thể; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn./.