Ngày 09/12, tại Hà Nội, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam (Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội) và Công ty TNHH Novartis Việt Nam tổ chức Hội thảo khoa học và ký kết thỏa thuận hợp tác về nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc teo cơ tủy tại Việt Nam.
Dự án với tổng kinh phí hơn 8,1 tỷ đồng gồm 4 hạng mục: truyền thông trong cộng đồng để nâng cao nhận thức về bệnh teo cơ tủy; Nâng cao năng lực chẩn đoán điều trị của cán bộ y tế; Hỗ trợ xét nghiệm gen đặc hiệu cho các bé có nguy cơ mắc bệnh cao; Tiến hành các nghiên cứu về bệnh tại Việt Nam, từ đó đề xuất chính sách hỗ trợ lâu dài và bền vững cho những bệnh nhi.
 |
| Thứ trưởng Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội Nguyễn Thị Hà (áo dài) chụp ảnh cùng các đại biểu (Ảnh: Thanh Ngân) |
Do là bệnh hiếm nên teo cơ tủy ít được quan tâm và nhận thức đúng trong cộng đồng, từ đó dẫn đến việc được chẩn đoán và điều trị muộn, giai đoạn này hầu như khả năng chữa trị phục hồi chức năng như bình thường là hoàn toàn không thể. Trước đây không có thuốc đặc hiệu nên bệnh cũng ít được bác sỹ, cán bộ y tế quan tâm đúng mức để có biện pháp can thiệp, chẩn đoán và điều trị kịp thời.
Ngay từ năm 1990, Việt Nam là nước đầu tiên ở Châu Á và thứ 2 trên thế giới phê chuẩn Công ước của Liên hợp quốc về quyền trẻ em với các quyền như Quyền sống còn, Quyền phát triển, Quyền được bảo vệ và Quyền tham gia, và hiện tiếp tục nỗ lực hướng đến công bằng trong chăm sóc, điều trị bệnh cho người dân, đặc biệt là đối tượng mắc bệnh hiếm là nhóm người tuy ít nhưng vẫn phải đảm bảo công bằng với quyết tâm "không ai bị bỏ lại phía sau".
Đặc biệt, sau Hội nghị thượng đỉnh APEC 7 và APEC 12 về y tế và kinh tế (HLM12), bệnh hiếm đang là một trong các lĩnh vực được quan tâm và giành được cam kết từ các nước thành viên để cùng hợp tác và ưu tiên hỗ trợ. Như vậy bệnh teo cơ tủy vừa là bệnh hiếm vừa xảy ra trên đối tượng trẻ em là bệnh cần được quan tâm lớn của toàn xã hội để nhằm đảm bảo được mục tiêu kép trong bảo vệ sức khỏe trẻ em và đảm bảo công bằng trong chăm sóc y tế với bệnh hiếm mà Việt Nam với tư cách thành viên.
Ông Đinh Tiến Hải, Phó Giám đốc Quỹ Bảo trợ Trẻ em Việt Nam tin tưởng dự án sẽ giúp giảm nhẹ gánh nặng trên chính bệnh nhân, gia đình, và toàn xã hội, cũng như nâng cao kiến thức cần thiết để mọi người, đặc biệt là những bố mẹ trong độ tuổi sinh sản hiểu về bệnh, nhanh chóng được chẩn đoán và điều trị kịp thời.
Trong khi đó, bà Karina Ng, Tổng Giám đốc Novartis Việt Nam khẳng định luôn cam kết cùng đồng hành với ngành Y tế và nỗ lực không ngừng nghỉ để hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân teo cơ tủy, hỗ trợ trong việc tiếp cận đến điều trị đặc hiệu một cách nhanh chóng và bền vững, từ đó giúp đẩy lùi căn bệnh và cải thiện chất lượng cuộc sống người bệnh và cộng đồng tốt hơn./.